Noticias - 2014-01-16

TENER UN HIJO CON UNA DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD CRÓNICA SUPONE ESTAR SIEMPRE APRENDIENDO

Lugar
ESPAÑA
Hora
00:00 A.M.
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Detalles:

Cuando tuve el diagnóstico de autismo de Jaime, hace cinco años, me lancé a Internet en busca de respuestas y me topé con un foro en el que una madre de un niño con autismo mayor que el mío hizo un símil que se me quedó grabado. Venía a decir algo así: los niños son como aviones con piloto automático y ruta programada, los padres son los pilotos que se tienen que asegurar de que el viaje se realice correctamente. Con un niño con autismo es como si fallara el piloto automático, hay que coger los mandos y volar a ciegas.

Al tener un niño con una discapacidad o una enfermedad crónica (que se lo digan por ejemplo a los padres de niños pequeños con diabetes, por mencionar una de las más frecuentes), si quieres ayudarle a vivir mejor, más feliz y aprovechando en lo posible su potencial, acabas embarcándote en un máster que va a durar toda tu vida.

Probablemente aprenderás a intervalos, con mucha más intensidad los primeros años, pero es muy probable que siempre estés pendiente, leyendo sobre nuevas investigaciones, buscando nuevos recursos, reciclándote en lo que sea menester.

Para niños con parálisis cerebral hay que aprende a dar masajes, con niños con diabetes a contar raciones y calcular ratios de insulina… cada máster tiene sus propias asignaturas y sus particularidades, como que sean los médicos los que te lleven de la mano o no.

En el caso concreto del autismo los médicos pintan poco la verdad, y el universo es tan amplio que hay que ser escéptico, crítico y que tener mucho cuidado a la hora de valorar, aprender y aplicar terapias. Son los buenos psicólogos, terapeutas y psiquiatras los que más nos pueden aportar. Hay escuelas de padres, charlas organizadas por las asociaciones (asociaciones fiables de autismo y colegios específicos son excelentes lugares a los que acudir en busca de ayuda y asesoramiento), el curso basado en el Programa Hanen que me parece de lo más recomendable, algunos buenos libros con pautas llenas de sentido común como los de Anabel, Cornago…

Ya no existe aquel foro en el que yo entré, aprendí mucho, contacté con gente que me ayudó y orientó por el buen camino hace un lustro. Ahora es una página web que os recomiendo llamada Autismo Diario, también presente en redes sociales. Y tras la web de información vino una fundación.

A finales de mes organizan unas jornadas formativas en Madrid. Un buen lugar al que ir a seguir aprendiendo.